En un día tan señalado como el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FASGA queremos recordar que nuestra Organización está especialmente implicada y sensibilizada con esta causa a través de fasgasocial, programa que nació hace 5 años para dar respuesta al espíritu solidario de nuestros afiliados y simpatizantes.
Nos unimos, un año más, a la campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que este año tiene el lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ con la que se pretende favorecer programas de investigación, integración social y mejorar la calidad de vida de las familias que padecen estas enfermedades.
Por un lado, se trata de un reto integral por su complejidad y baja prevalencia, que hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
Y es, además, un desafío global porque, aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.
Os recordamos que las enfermedades poco frecuentes afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento y que entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por estas enfermedades, es decir, 3 millones de ellos españoles.
Por este motivo, tal y como se aclara desde FEDER, este año este 28 de febrero, adquiere un carácter más internacional si cabe, ya que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento sobre estas enfermedades poco comunes que vivimos en nuestro país se comparten también en otros países del mundo.
Con esta campaña, en definitiva, se pretende sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio. Además, se busca trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
Desde aquí damos las gracias a muchos afiliados y simpatizantes que en este tiempo están colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la iniciativa solidaria teaming un sistema que garantiza la transparencia y fiabilidad de microdonaciones de un euro mensuales. El objetivo de esta iniciativa es favorecer programas de investigación, integración social y mejorar la calidad de vida de las familias que padecen estas enfermedades.
Los afiliados y simpatizantes de FASGA ya habéis demostrado en otras ocasiones vuestro espíritu solidario y sabemos que vais a responder con este movimiento. Por eso, os animamos a que contribuyáis a que toda esta campaña tenga la máxima repercusión y difusión posible para lograr iluminar el futuro tantas personas en España y devolverles la esperanza.
Os pedimos que nos interactuéis con los hashtags #somosFEDER y #fasgasocialconlasER y que adhieras a las distintas formas propuestas por FEDER para participar en este Día Mundial de las enfermedades Raras.
Con pequeños gestos se puede cambiar la vida de muchas personas. ¿Nos ayudas a ayudarlos? Contamos contigo.