¿Sabías que una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona y que 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas?
Un año más desde la Federación de Asociaciones Sindicales, FASGA, a través del fasgasocial, nuestro programa de Responsabilidad Social, apoyamos en este día tan señalado de los más de 3 millones de españoles y de sus familiares que en nuestro país sufren una Enfermedad Rara.
El lema elegido para esta ocasión es “La investigación es nuestra esperanza”, lema con el que se pretende impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
En nuestro país, se han recortado en los últimos las partidas presupuestarias destinadas a la investigación, lo que nos ha alejado de la media del resto de países de nuestro entorno. De esta forma la inversión en investigación y desarrollo ha caído en España un 10% desde 2008, mientras que en la UE ha aumentado un 25%. Es decir que en nuestro país se invierte la mitad en I+D que el resto de países de la Unión Europea, lo que provoca que muchos de los actuales proyectos de investigación se encuentren fuera de los Presupuestos Generales del Estado.
¿Os imagináis en qué situación quedarían todos afectados por una enfermedad rara si se siguen disminuyendo las ayudas destinadas a la investigación de este tipo de patologías? O dicho de otro modo, ¿os habéis puesto a pensar cómo mejoraría la calidad de vida de estas personas y la cantidad de nuevos tratamientos que podrían surgir si se optimizaran los recursos dirigidos para la investigación de estas raras?
Es el momento de que volvamos a demostrar nuestro espíritu solidario y repitamos la respuesta tan positiva que solemos tener todos los que formamos parte de FASGA con este tipo de actividades.
Por ello, el eje Central de la Campaña de este año es la Investigación y la idea principal que se quiere transmitir es que el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Y para esto es necesario aumentar los recursos, tanto materiales como humanos, ya que la investigación debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención desde hoy. Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.
Con esta campaña se quiere recalcar que, promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes, se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria.
Por este motivo un año más desde FASGA invitamos a todos nuestros afiliados y seguidores a que participen y colaboren difundiendo esta campaña organizada y planificada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Es muy fácil. Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través del website de FEDER para que se enmarque en la Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con los hashtags #SOMOSFEDER y #FASGAconlasER. Podrás seleccionar cómo quieres participar, bien en grupo o colectivo o de forma individual.
Por tanto, os animamos a que contribuyáis a que toda esta campaña tenga la máxima repercusión y difusión posible. A todos nuestros afiliados y simpatizantes os pedimos que estéis pendientes de nuestros perfiles de Facebook y Twitter y que por medio de los hashtags #SOMOSFEDER y #FASGAconlasER interactuéis con mensajes, retuiteéis todo el material que veáis sobre tema, publiquéis selfies con vuestra foto… Todo para lograr convertir este movimiento en una campaña viral en apoyo a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.