Un año más desde la Federación de Asociaciones Sindicales, FASGA, a través del fasgasocial, nuestro programa de Responsabilidad Social, nos acordamos en este día tan señalado de los más de 3 millones de españoles y de sus familiares que, en nuestro país, sufren una Enfermedad Rara.
Cuando se habla de una enfermedad rara, muchas personas piensan que este tipo de patologías afecta a un número muy limitado de pacientes y que estas enfermedades se sufren desde el nacimiento. Pero no es así.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y cualquier persona puede encontrarse con esta situación, en cualquier etapa de la vida. Nadie, por tanto, puede tener la absoluta seguridad de que, en un futuro, no vaya a convivir con una enfermedad rara, ya sea directamente o a través de un familiar o conocido.
Por eso es tan importante destacar la labor que desempeña la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la que, FASGA, a través de fasgasocial, tiene, desde hace más de dos años y medio, un acuerdo de colaboración.
Gracias a FEDER y a programas sociales como los que impulsamos desde fasgasocial estamos facilitando la vida de todas estas personas con enfermedades poco frecuentes. Porque, de lo contrario, nadie se acordaría, ni daría voz a quienes sufren en silencio momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza y profundos sentimientos de soledad a causa de sus enfermedades.
Por esta razón es necesario e imprescindible que TODOS nos concienciemos de lo importante que es nuestra ayuda y lo mucho que sirve nuestra colaboración para hacer visibles este tipo de patologías tan poco comunes.
Por muy poco, con pequeños gestos, se puede ayudar mucho. Todos, por tanto, somos RESPONSABLES y tenemos la oportunidad de aportar y ayudar a los que más lo necesitan.
Es indudable que, en los últimos años, se han logrado muchos avances en esta materia, pero aún queda mucho por hacer para garantizar en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
Todavía se necesitan más recursos económicos para impulsar nuevos programas de investigación, para hacer frente a los tratamientos o, por ejemplo, para facilitar ayudas psicológicas o de orientación para estos enfermos. Asimismo es necesario que se garanticen políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales con las que se den respuesta a las necesidades de las personas que sufren una enfermedad rara.
Por eso es importante tu solidaridad. Porque toda ayuda cuenta. Por muy pequeña que sea, todo suma y ayuda para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con ER en España.
Te recordamos que si aún no formas parte de nuestro proyecto solidario puedes ayudar y colaborar en nuestro grupo de fasgasocial en teaming. Es muy fácil. Con pequeños gestos se puede ayudar y hacer muchas cosas.
Por, último te invitamos a que colabores difundiendo la campaña de FEDER de este #DíaMundialER a través de los hashtags #somosFEDER y #fasgasocialconlasER
Te esperamos ¿Nos ayudas a ayudarlos? Contamos contigo.