En un día tan señalado como el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FASGA queremos recordar que nuestra Organización está especialmente implicada y sensibilizada con esta causa a través de fasgasocial, programa que nació el pasado 12 de mayo para dar respuesta al espíritu solidario de nuestros afiliados y simpatizantes.
fasgasocial es un proyecto que quiere agitar las conciencias y hacer ver que hay muchas personas que, por unas u otras razones, no tienen la misma suerte que tenemos nosotros. Y con una pequeña aportación estamos ayudando a recaudar fondos destinados a mucha gente que lo necesita.
Desde aquí damos las gracias a muchos afiliados y simpatizantes que en estos 9 meses están colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la iniciativa solidaria teaming un sistema que garantiza la transparencia y fiabilidad de microdonaciones de un euro mensuales. El objetivo de esta iniciativa es favorecer programas de investigación, integración social y mejorar la calidad de vida de las familias que padecen estas enfermedades.
Las enfermedades raras son más frecuentes de lo que podamos pensar. El 7% de la población mundial padece alguna de las casi 7.000 enfermedades raras que se conocen, unas patologías poco frecuentes que en su mayor parte son genéticas, irreversibles y mortales, y que afectan a tres millones de personas en España.
Por eso, desde FASGA queremos aprovechar este espacio para daos a conocer la Campaña de sensibilización organizada por FEDER en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El movimiento, que tiene previstas acciones durante los meses de febrero y marzo, se marca como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
El lema central de la Campaña a nivel europeo es “Convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, se pretende trasladar la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando en este año 2015 en la problemática del acceso al diagnóstico. El objetivo es conseguir el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y posterior acceso a un tratamiento adecuado en este tipo de patologías y toda ayuda es de utilidad.
Así mismo os informamos de otra parte del movimiento que compone la campaña con el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”,en donde se nos invita a formar parte de la misma, con un gesto tan sencillo como pintarse una línea verde debajo del ojo, algo que puede hacer que millones de personas sigan nuestro ejemplo y la sociedad ponga su mirada sobre las enfermedades raras.
Los afiliados y simpatizantes de FASGA ya habéis demostrado en otras ocasiones vuestro espíritu solidario y sabemos que vais a responder con este movimiento. Por eso, os animamos a que contribuyáis a que toda esta campaña tenga la máxima repercusión y difusión posible para lograr iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la esperanza.
Para nuestros seguidores más activos en las redes sociales os pedimos que estéis pendientes de nuestros perfiles de Facebook y Twitter y que por medio de los hashtags #HAZLASVISIBLES y #soyfueradelocomún interactuéis con mensajes, retuiteéis todo el material que veáis sobre tema, publiquéis selfies con vuestra foto con la línea color verde debajo del ojo… Todo para lograr convertir este movimiento en una campaña viral en apoyo a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Con pequeños gestos se puede cambiar la vida de muchas personas. ¿Nos ayudas a ayudarlos? Contamos contigo.